突然、足が痛くて歩けなくなった長男の話①【若年性突発性関節炎】
こんにちは。
あんころでございます。
１つ前の記事にもちょこっと書いたのですが、我が家の小学校中学年の長男が入院してしまいまして。
近所の整形外科から総合病院Aへ。
そしてタイトルの若年性突発性関節炎が疑われ、専門医のいる総合病院Bへ転院となりました。
最初、総合病院Aの担当医には、安静にしていれば治ると言われていました。
しかし続く微熱への不安、周囲の人のアドバイスから看護師に相談をしましたら、担当医の上司にあたる医師が話を聞いてくださり、そこから検査をして、病気が疑われることになりました。
いろんなことがあって、途中まで旦那もいなくて（出張）、本当に大変でした(|||´Д｀)
専門医のいる総合病院Bへの転院ということで、一区切りつくような感じなので、追いながら書いてみようと思ったところです。
が、
バタバタしてるうちに退院しました(*ﾟДﾟ*)
しかし残念なことに、終わりなのではなく病気に対する治療はこれから始まります。
振り返りながら書いていこうと思います。
若年性突発性関節炎とは何か？
というところを、
長男の症状や検査結果にそってまとめてみます。
片側の股関節の痛みで入院した長男の血液検査の結果、リウマノイド因子が陽性になりました。
いきなり検査結果ですみません(；ﾟдﾟ)
これは血液検査の結果なのですが、注目するところはＲＦという項目です。
ＲＦとはリウマノイド因子のこと。
上限が15なのです。
明らかに越えています。
リウマノイド因子が陽性…これがどういうことかというと、関節リウマチの可能性があるのです。
関節リウマチとは
関節が炎症を起こし、痛みを感じます。
そして痛む関節が移動します。
左右対称の関節に痛みが出るという特徴があります。
進行すると関節が破壊され、動かすことができなくなります。
こうなると日常生活もままなりません。
関節リウマチは膠原病（自己免疫疾患）の１つと言われています。
本来なら体を守るために外敵（ウイルス等）と戦うはずが、自分自身の体の組織や細胞を攻撃してしまいます。
その関節リウマチを１６歳未満で発症し、６週間以上続く炎症があるものを『若年性突発性関節炎』とよぶそうです。
若年性＝小児
突発性＝原因不明
つまり、子どもの原因不明な関節炎ということですね。
過去の名称では「若年性小児リウマチ」などといわれていました。
患者数は約１万人に１人、発症数は年間約１０万人に１人だとか。
若年性突発性関節炎は小児慢性特定疾病に指定されています。
原因はまだ分かっていません。
この若年性突発性関節炎には幾つかのタイプがあります
① 全身型
② 少関節炎（持続型、進展型）
③ リウマトイド因子陰性多関節炎
④ リウマトイド因子陽性多関節炎
⑤ 乾癬性関節炎
⑥ 付着部炎関連関節炎
⑦ 未分類関節炎
（引用元：若年性特発性関節炎とは？ | こどものリウマチ | 関節リウマチを知る | リウマチeネット）
医師の話では、①の全身型はその名のとおり発熱やリウマノイド疹とよばれる皮膚症状、嘔吐下痢や内臓や関節など全身に症状が出るそうです。
重い合併症を引き起こす可能性もあるとのことでした。
「②少関節型」と「③④多関節型」の違いは、少関節型が発症6ヵ月以内に炎症がある関節が４関節以下であるのに対して、多関節型は炎症がある関節が５関節以上ということです。
痛む関節の数というのも、自覚症状があまりない場合もありますから、専門医の診断が必要かと思います。
主な合併症として眼の病気があり、早急に治療をしないと失明する恐れがあります。
長男の場合考えられるのは、②の少関節型か、リウマノイド因子が陽性だったために④のリウマトイド因子陽性多関節炎とのこと
全身型でないとする理由は、血液検査の結果、肝機能などの数値が正常だったことや、MMP-3値が低いこと。
エコーでも臓器が正常で問題がみられなかったことがあげられました。
血液検査での重要な検査項目が以下です
・抗ＣＣＰ抗体
関節リウマチ初期から陽性となり、他の病気ではあまりみられない。
・MMP-３
関節破壊が進行していると値が高くなる。治療により病気の状態が安定すると値が下がる。
・ＲＦ（リウマノイド因子）
自己免疫疾患の方にみられるタンパク質の一種。関節リウマチ患者の約８割が陽性で、残りの２割では陰性となる。
画像が見づらくてすみません。
長男の結果では抗ＣＣＰ抗体と、ＲＦ（リウマノイド因子）が陽性でした。
しかしMMP-３が陰性であったため、関節破壊には至っていない発症初期ではないかということです。
更なる詳しい検査は専門医のいる転院先の病院で行います
長男の場合はリウマノイド因子が陽性という結果が出たため、早々と若年性突発性関節炎がうたがわれました。
ただ若年性突発性関節炎ではこのリウマノイド因子が陰性である方が多いようです。
ですからリウマノイド因子が陽性であっても診断は「疑い」の状態です。
幾つもの検査をして他の病気の可能性を排除して診断されます。
このような状況のなか希望を持つことができたのがこちらの記事
フィギュア界のシンデレラ三原舞依。難病を乗り越え、幸せを伝えたい。 - フィギュアスケート - Number Web - ナンバー
フィギュアスケート選手の三原舞依さん。
『若年性突発性関節炎』を発症しながらも、治療を経て、第一線へ復帰されています。
この病気は炎症が続く間は動かさないため、体が動かしづらくなってしまいます。リハビリも必要であると医師から言われたのですが、それを考えると、相当な努力と精神力で乗り越えられたことと思います。
想像することも難しいことです。
そして適切な治療をすることで、このように第一線で活躍することも可能であると証明してくれました。
長男は何かの選手などではありませんが、男の子ですし、体を動かすことが大好きでした。
趣味のスポーツもやっていましたし、学校の休み時間に友達と外で遊ぶということも、友達との絆を深める大事なことだと思っています。
それらを諦めなくていいのかもしれない。
とてもとても勇気を頂きました。
まとめ
関節リウマチとは、私にとって聞いたことはあるけれど身近ではない病気でした。
年配の方の病気というイメージもありました。
リウマチの症状を全く知らなかった私。
カルテを見ながら「リウマチかなぁ…」と呟いた医師に、それは治るんですか？リウマチだったとして運動はできるんですか？とすぐに質問しました。
リウマチを患っている人が願うであろう「いつか治りますように」「発症する前と同じことができるようになりたい」ということを直球で投げ掛けていました。
医師は「運動してる人もいるし制限のある人もいるよ」と答えてくれました。
きっとかなり言葉を選んでくれていたのだと今は思います。
子どものリウマチ。
しかも、自分の子ども…
「まさか」ということが、起きるんですね。
病院のベッドの上で「早く外で遊びたい」、なによりも「家に帰りたい」と言う長男。
親にとっても長男にとっても、長い付き合いになる病気のようです。
不安を煽るつもりはございませんが、自身の経験から、気付かずに過ごしている親御さんやお子さんがいるのではないかとも思いました。
それが記事にしようとした理由です。
・お子さんが関節を痛がり、痛む場所が増えたり移動する
・ご親族に膠原病の人がいる
この場合、できれば小児リウマチの専門医に診てもらって下さい。
リウマチという病の怖いところは、痛みがひいても治療をしなければ病気が進行してしまうところにあると思います。
親にとっても長男にとっても、長い付き合いになる病気のようです。
次からは経過を辿っていきたいと思います。
続きます。
