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ゆっくり、のんびり、適当に。

アトピー喘息アレルギー、子育て、趣味のブログ。byあんころ

喘息患者・アトピー患者は不幸なのか?

アトピー 喘息

こんにちは。

0歳児からの喘息、アトピー患者です。

あんころです。

 病には苦しみが付き物ですよね。

喘息やアトピーにおいても例外ではなく、症状による苦しみと、精神的な苦しみと、2通りの苦しみと向き合わなくてはなりません。

 

 

需要があるかどうか不明ですが、

私はどう捉えていたかを供給したいと思います。

 

 

小児喘息やアトピーの子どもが増えてますからね。

迷える親御さんたちも読んでみて下さいな。

 

 

 

でも!

くれぐれも、御自身やお子さんに無理矢理押し付けたりしないで下さいね。

症状や環境は各々違います。

このブログの記事は『私個人の過去の振り返り』に過ぎません。

 

 

 

私は幸せ

 

結論から言うと、私の人生、喘息とアトピーに限っては不幸ではありませんでした。(まだ途中だけどね)

私は、『私が喘息やアトピーであること』を責められたことがないのです。

 

嫌な思いをしたり、せつない気持ちになったことは当然あります。

けれど『不幸』とは違う。

そして私は『可哀想』な存在ではない。

私は喘息もアトピーも、誰のせいにもしていません。

ただ、それを持って産まれた。

それだけ。

 

だから、お父さんお母さん、産んでくれてありがとう。

と、心から言える。

おかげで、ともに生きるパートナーと可愛い宝物たちに出会えました。

 

私は自分の生と私の家族に、心から感謝しています。

 

 

 

喘息やアトピー患者は私だけ

 

私が子どもの頃、「喘息やアトピー患者は私だけ」状態でした。

なのに、周囲から差別されたり誤解されることはありませんでした。

特に見た目では分からない喘息において、私は恵まれていたのだと思います。

 

小学校では、友達とわーっと皆で走り出せば「喘息だよね?!大丈夫?」と気遣ってくれました。

立ち止まって、振り返ってくれました。

 

 

小・中・高の学生時代のマラソン大会は、全て走りきりました。

練習は皆と同じ距離を走れない日もありましたが、それをズルイと言わることもなかったです。

運動(特にマラソン)の後は喘息の発作がでます。

息切れと同時に呼吸困難が起こりとても苦しかった。

チャイムが鳴って次の授業が始まっても、先生は発作が治まるまで横にいてくれました。

マラソン大会当日、走り終わったあと、皆の前で名前を呼ばれ「喘息だけど頑張って走った」と紹介されたりもしました。

 

友達からの理解があったのは頻繁に発作を起こしていたせいかもしれないし、先生が落ち着くまで付いていてくれたのは何かあったら危険だと判断していたのかもしれません。

皆の前で紹介されたのも、やっかみ防止になっていたと思います。

 

私は、マラソン大会で毎年走らせてくれた先生方に感謝しています。(マラソン嫌いだけど)

危ないから、次の授業に影響がでるから、「走らせない」という選択肢もあったはずですから。

 

 

 

両親の苦労

 

幼少の頃は、運転が出来ない母が自転車で病院に連れていってくれました。

雨の日は大変だったと聞きました。

タクシーに乗るお金がなくて、かわいそうだけど二人で雨に濡れながら自転車で通院したそうです。

 

夜中に一緒に腹式呼吸をやったくれたこともありました。(当時はそんなのいいから早く吸入してくれよと思ってました、お母さんごめんなさい

 

私が高校生の頃、友達からヌイグルミを貰って帰宅したら「喘息やアトピーがあるからヌイグルミは家に置かなかった(ダニの家になるから)、可哀想だと思ったけど…」と、母。

母の言葉には、女の子だからヌイグルミを買ってあげたかった等の、母の報われなかった気持ちが含まれてるのかもしれませんね。

ただ私は特にヌイグルミに興味がなかったので全然悲しい記憶などなくて、え、そうだったの知らなかったー全然気にしなくてイイヨという話。

 

大学時代に一人暮らしをしていて風邪をひいたときは、仕事を休んで新幹線で3時間の距離を看病にきてくれました。(これは本当に嬉しかった。お母さんありがとう

 

 

アトピーでは庭で育っていたアロエを貼ったり、冬に乾布摩擦したり、温泉連れてってくれたり(温泉水を購入しお風呂上がりに浴びていた)、海水浴びに行ったり。(傷にしみて超絶痛かった。当時はちょっと恨んだ)

こちらは父親がよくやってくれました。

 

完全に民間療法ですね。

それほど、どうにか治らないか考えてくれたのでしょう。

 

 

私の知らない苦労がたくさんあったのだということは、容易に想像できます。

しかし、おまえがアトピー&喘息のせいで!と責められたことがなかったです。

おかげで、かの有名な育児書、「子育てハッピーアドバイス」で頻繁に登場する自己肯定感が育ったのではないかと思います。(ただし喘息・アトピー関連に限る)

 

ゼーゼーウルセー!とか、気のせいだよ~とか、キモチワルー!とか言われて育ってたら、人格が歪んでいた可能性も否定できません。

これらの言葉や態度には、それほど傷付くのです。

 

 あ。

一つだけ落ち込んだセリフがありました。

責められることはなかったが、母の中でいつになったら良くなるんだ!という気持ちはくすぶっていたようです。

~までに(例えば半年後の夏とかね)なおらなかったら施設に入れる!と数回言われました。

園児か小学校低学年か、その頃。

施設がなんなのか分からず、どうしたら喘息が治るのかも当然わからないし、ただただ怖かった。

本人(私)の努力でどうにもできない事を要求するのは辞めましょう。(涙目)

 

 

 

兄弟の話

 

細かいことは覚えていないのですが、たぶん幼稚園児の頃。

私は家で布団に横になり、喘息の発作に苦しんでいました。

母は外出していて兄弟が付いていてくれました。

 

そのころは吸入器は親が管理していたため、母が帰るまで発作に耐えるしかなかったのです。

そんな私に、兄弟が突然、吸入時に使う筒状のものを口に当ててきたのです(子どもは上手に薬を吸えないので、薬を逃がさないように筒状のものを吸入器と口の間にあてていました)。

こんな感じ↑。

 

そして、

自分(兄弟)の息をふっっ!!!っと吹き込んできたのです。

 

呼吸困難で、

酸欠で、

苦しむ私に、

二酸化炭素吸わせてきやがった。

 

 

私は、母がまだいない事は分かっていました。

思考が追い付かず、しばらく頭は真っ白。

そのうち母が帰宅して、兄弟「おかあさん!!○○(私)がっ!!!o(T□T)o」というシーンで記憶が終わっています。

 

分かっています。兄弟が慌てて焦ってどうしていいか分からない中、どうにかしてやりたくてとった行動だということを。

 責める気なんて全くありません。

しかし思い出すとなんだか少し複雑な気持ちが過ります(笑)ほんのちょっぴりだけどね!

 

そういえば 吸入補助器を今回はじめて検索しましたら、色々あるんですねぇ。

私のは紙製でしたよ(・・;)ボロボロでしたよー。

 

マスク付きタイプ。

上から乳児用、小児用、下のが大人用 。

 

 こちらはマウスピースタイプ(5歳~)。

ピンクが女の子、グリーンが男の子、ブルーが大人用だそうです。

オシャレですねぇー、繰り返すけど私のは紙だったんですよー

こんな可愛いものがあったら、お子さんのテンションも少し上がるかもしれませんね(*´∀`)♪

 

 

 

おわりに

 

思い出しながら書いたので、変な箇所があるかもしれませんが、ご容赦を。

そのうち続きを書きますので!

どうぞ宜しくお願いします。

 

 

さようなら~